APAH-RO: Pacienții români cu hepatită cronică virală C, victimele birocrației și lipsei de profesionalism

Asociaţia Pacienţilor cu Afectiuni Hepatice din Romania atrage atenția asupra modului defectuos în care se derulează procesul de intrare în noua terapie cu „interferon free” a pacienților cu hepatită cronică virală de tip C, aflați în stadiu de boala avansată.

În ciuda declarațiilor reprezentanților Ministerului Sănătății și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, realitatea este că, până la acest moment, nu există nici măcar un pacient care să fii primit această nouă terapie. Mai mult, lipsa procedurilor clare și comunicarea deficitară fac ca oamenii să fie plimbați pe drumuri de la o locație la alta, descoperind de la o zi la alta că există noi formulare cu modificări făcute peste noapte. În plus, pacienții ne semnalează și alte situații umilitoare, precum:

– Voucherele distribuite prin intermediul CNAS către medicii curanți sunt insuficiente, iar pacienţii sunt programați și reprogramați în unele situații chiar și peste săptămâni;

– Oamenii bolnavi, unii veniți de la sute de kilometri pentru a ajunge în cel mai apropiat centru universitar, sunt plimbați de nenumărate ori, fără vina lor sau a medicilor, pentru analize sau pentru o simplă hârtie care mai trebuie depusă la dosar și despre care nu se știa. Atragem atenția pe această cale că sunt pacienți care nu vor putea avea acces la tratament pentru că nu au bani să-și plătească drumurile până la cel mai apropiat centru universitar.

– Pacienții și medicii deopotrivă ne-au atras atenția că scoaterea din protocolul terapeutic a posibilității de măsurare a gradului de fibroză și prin fibroscan, nu doar fibromax și puncția biopsiei hepatice, a luat șansa unor oameni de a se trata la timp.

Din întreaga țară ne vin semnale că pacienții care știau că au ciroză, fibroză în stadiul 4, și pe care și medicii curanți îi aveau în evidență ca fiind în această situație sunt depistați brusc în stadiul de fibroză 3 sau fibroză 2. Mai mult, există cazuri cu semne evidente de boală avansată care însă nu se mai confirmă.

„Somăm reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate și ai Ministerului Sănătății să clarifice procedurile și să le alinieze realității societății românești pentru a evita umilirea pacienților și a le asigura accesul la tratament”, afirmă reprezentanţii APAH-RO.

Mai jos este una dintre dintre sesizarile venite din partea unui aparţinător căruia îi păstrăm anonimatul:

„Întâmpinăm probleme vizavi de voucherele promise de Ministerul Sănătăţii pentru bolnavii cu hepatita C. Suntem în evidenţă la un spital din Bucureşti, iar de 4 săptămâni ni se spune să revenim cu un telefon pentru că voucherele nu au sosit şi oricum sunt puţine. Sperăm ca ministerul să îşi dea seama de numărul mare de bolnavi şi să măreasca numărul voucherelor pentru a beneficia toată lumea care suferă de această cumplită boală. E trist că acum, când există un tratament pe piaţă, să ştim că şansa de a trăi a părintilor noştri stă la mâna ministerului sau a nu ştiu cui, deşi se anunţă cu tam-tam că alocă bani… câţi bani… câţi bolnavi… Sper să fim auziţi cumva prin intermediul dumneavoastră”.