Din ce în ce mai mulți copii născuți prematur riscă să-și trăiască viața în întuneric, din cauza neglijenței părinților sau chiar a medicilor. În lipsa unui control oftalmologic realizat la timp, bebelușii dezvoltă retinopatie, boală care progresează rapid și duce la orbire. Deși diagnosticată în stadiile incipiente afecțiunea se tratează cu succes, numărul cazurilor crește de la an la an. Cum și unde pot fi tratați copiii cu retinopatie de prematuritate aflăm din interviul realizat de Gabriel Tudor (Asociația „Salvează o inimă”) cu medicul oftalmolog Cristina Nițulescu.
Gabriel Tudor (Asociația „Salvează o inimă”): Vorbim astăzi despre retinopatia de prematuritate, o afecțiune oftalmologică ce poate provoca orbirea micuților dacă nu este tratată la timp… Cum se diagnostichează și ce declanșează această boală?
Cristina Nițulescu, medic oftalmolog: Ce declanșează această boală este tocmai prematuritatea, nu incubatorul și nici lampa cu ultraviolete. Cu cât un copil este mai mic, cu atât riscul să facă această boală este mai mare. Diagnosticul se pune foarte simplu: se examinează acești copii la o lună de viață de către un medic oftalmolog specializat în dignosticul acestei afecțiuni. Trebuie examinați toți copiii care la naștere au vârsta de gestație mai mică sau egală cu 34 de săptămâni și/sau greutatea mai mică sau egală cu 2.000 de grame. Copiii care sunt mai mari, respectiv 35-36 de săptămâni, sunt examinați doar dacă au avut anumiți factori de risc pe care medicul neonatolog curant îi cunoaște foarte bine. Tocmai pentru că această boală poate duce la un grad de handicap major, respectiv orbirea, în România s-a înființat în urmă cu 13 ani (în 2002) Programul Național pentru Screening și Tratament al Retinopatiei de Prematuritate, care este finanțat de Ministerul Sănătății, coordonator național fiind Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Alfred Rusescu” din București.
Câte stadii are această boală?
Retinopatia de prematuritate are 5 stadii. Primele două se pot vindeca de la sine sau pot evolua către stadiul 3, moment în care se indică tratamentul. Stadiile 4 și 5 sunt stadiile de dezlipire de retină, stadiul 4 presupune dezlipire de retină parțială, iar stadiul 5 – totală. Din păcate, în stadiile 4 și 5 ajung de obicei copiii care nu au fost examinați la timp de medicul oftalmolog sau chiar niciodată. Un copil care a fost examinat și tratat la timp ajunge foarte rar la dezlipire de retină. Se mai descrie o formă atipică de retinopatie, denumită agresivă posterioară, care în lipsa tratamentului evoluează rapid spre dezlipire de retină și orbire.
Putem vorbi de simptome în acest caz? Există semne care să îi determine pe părinți să se îngrijoreze?
Din păcate, nu. De obicei când copilul este externat din maternitate, boala nu este vindecată. Copilul poate vedea lumina și obiectele mari, dar boala poate evolua. Simptomele de genul copilul nu urmărește sau nu reacționează la lumină apar mult mai târziu, în stadiul de dezlipire de retină, când deja nu mai poți face nimic. Aici este tragedia. Când pleacă din maternitate, părinților li se recomandă să meargă cu copilul la control, dar unii refuză pe motiv că nou-născutul vede sau că este prea mic. Din păcate, sunt și medici de familie sau pediatri care cred același lucru. Am avut copii pe care i-am adus la control cu ajutorul Serviciului de Asistență Socială. Uneori ajung la oftalmolog când copilul are 4, 5 sau 6 luni, și spun: „Mi se pare că are o problemă…” Părinții trebuie să asculte de indicațiile care li se oferă la externarea din maternitate. Medicul neonatolog le va explica cu siguranță unde și de ce anume trebuie să meargă cu el la control. Îi rog pe toți părinții de copii prematuri din România să asculte indicațiile medicului neonatolog!
Cum se tratează retinopatia de prematuritate și pe ce perioadă?
Tratamentul instituit la timp are peste 95% șanse de reușită. Tratamentul clasic este laserterapia care necesită sedarea copiilor. Pentru formele agresive, la care laserterapia nu oferea un rezultat optim, de mai bine de 5 ani se practică și la noi în țară tratamentul cu injecție intraoculară cu bevacizumab, o substanță care poate duce la regresia rapidă a bolii. Părinții sunt rugați să vină la consult cu copiii până când li se spune că s-au vindecat. Acest lucru este valabil pentru toți copiii prematuri, fie că au avut nevoie de tratament sau nu. Fiecare caz se vindecă diferit, iar mai ales copiii care necesită acea injecție trebuie urmăriți timp îndelungat. Stadiile 4 și 5 se pot trata doar chirurgical, stadiul 4A de obicei cu rezultat bun, stadiile 4B și 5 cu rezultat variabil, dar care nu se poate realiza la noi în țară.
Asociația „Salvează o inimă” a ajutat mulți copii să strângă banii pentru operațiile de care aveau nevoie disperată. Între ei se află Sofia Venter, diagnosticată cu retinopatie de prematuritate gradul 4B la ochiul stâng, și Maria Maximiuc, cu retinopatie de prematuritate gradul 5. Din păcate, nu putem vorbi de vindecare în urma intervențiilor chirurgicale, ci mai curând de o ameliorare.
În ce măsură poate fi recuperată vederea în cazul unui nou-născut cu această afecțiune?
Copiii cu stadiile 4B și 5, după intervenție chirurgicală, pot avea o vedere care să le permită să perceapă lumina și chiar să se poată descurca singuri, în locuința lor sau pe stradă, să vadă obiectele mari, dar niciodată nu vor putea urma o școală normală. Vorbind cu un bun prieten care este nevăzător complet de vreo 10 ani, l-am întrebat ce importanță ar avea pentru el să vadă lumina, să o poată diferenția de întuneric. Mi-a spus: „Ar fi pentru mine o diferență ca de la cer la pământ!”. Și atunci am realizat cu adevărat că dacă ești părinte, nu poți să nu faci tot posibilul astfel încât copilul tău să vadă măcar lumina. Din păcate, rezultatele intervențiilor chirurgicale nu sunt unele foarte încurajatoare și diferă de la caz la caz. Este foarte important să nu mai ajungem să avem copii cu dezlipire de retină, pentru că această afecțiune se poate diagnostica și trata în țară cu rezultate foarte bune, cu o singură condiție: pe copil să îl putem examina când trebuie!
Care sunt factorii de risc în aceste situații? Pot mămicile să prevină în vreun fel apariția retinopatiei de prematuritate la făt?
Putem vorbi de o prevenire primară, și aici vorbesc de prevenirea nașterii premature prin monitorizarea sarcinii și de îngrijirea postnatală. Le încurajez pe mame să meargă la medic și să își facă analizele necesare. Poate că ar trebui încurajată și nașterea în cadrul unei familii organizate, pentru că de cele mai multe ori copiii prematuri sunt născuți de mame minore sau în familii în care nu sunt căsătoriți părinții. Trebuie să luăm în calcul că s-au înmulțit foarte mult sarcinile prin fertilizare, care duc deseori la copii prematuri. De asemenea, trebuie respectată atât ierarhizarea maternităților, astfel încât orice copil care la naștere are mai puțin de 32 de săptămâni de gestație sau mai puțin de 1.500 de grame să fie născut sau transferat în regim de urgență într-o maternitate de nivel trei, precum și a protocoalelor de resuscitare neonatală și de administrare suplimentară de oxigen. Mai vorbim de o prevenire secundară, care se face prin includerea în screening a tuturor copiilor din grupa de risc, depistarea formelor severe și tratarea acestora în cel mai oportun moment.
Cât de repede pot fi operați copiii?
Odată ce ai examinat un copil care necesită tratament, el trebuie tratat în 24-72 de ore de la diagnostic pentru a obține cel mai bun rezultat.
Cât costă tratamentul?
În România, tratamentul și toate examinările copiilor sunt gratuite. Laserterapia și injecțiile intraoculare nu le plătește nimeni, sunt decontate de stat. Inclusiv transportul prematurilor din unitățile de nivel inferior – mă refer la maternitățile județene, unde nu există medic oftalmolog pentru screening – sau de la domiciliu, dacă provin din familii cu venituri mici, în centrele de retinopatie din țară, se face gratuit cu ajutorul Serviciului de Ambulanță.
Unde pot fi evaluați și tratați prematurii cu retinopatie?
În țară sunt 10 centre de screening pentru retinopatie: București, Craiova, Constanța, Timișoara, Oradea, Cluj-Napoca, Târgu Mureș, Sibiu, Brașov și Iași. Orice nou-născut cu risc, prematur sau nu, este transportat într-un centru terțiar cât mai apropiat. Medicii neonatologi din toate centrele unde nu există oftalmologi pentru screeningul retinopatiei știu exact unde trebuie să trimită copiii și când. Există protocolul pe site-ul Ministerului Sănătății, există ghidurile clinice și ghiduri de îngrijire a nou-născutului, unde se găsesc toate aceste informații. Un lucru foarte important este comunicarea cu părinții. Ei trebuie să știe exact de ce trebuie să meargă cu copilul la control și de ce de mai multe ori. În acest sens am realizat informații pentru părinți, difuzate în toate unitățile din țară, iar fiecare mamă care are un copil prematur ar trebui să le primească încă dinainte de a ieși din maternitate. Îi rog pe toți medicii neonatologi, pediatri și medicii de familie să se implice mai mult în informarea corectă a părinților, iar dacă ei consideră că un părinte nu o să ajungă cu copilul la control, cel mai bine este să sune la 112 – transportul este gratuit – și să îl trimită pe copil la consult cu ajutorul Serviciului de Ambulanță. Așa pot schimba un destin, decât să îl lase pe copil să plece acasă într-o familie în care părinții poate nu știu să citească sau nu au înțeles de ce trebuie sa vină la control și ajung cu el la medic mult prea târziu. Este foarte greu sau aproape imposibil pentru un părinte să accepte ulterior că are un copil orb doar pentru că nu a fost examinat la timp.
Deși tratamentul este gratuit pentru copiii cu retinopatie de prematuritate, părinții sunt nevoiți deseori să plece cu ei în străinătate. Nu este suficient ajutorul oferit de stat?
Este adevărat că tratamentul este gratuit în ceea ce privește laserterapia sau acele injecții, dar dacă este necesară intervenția chirurgicală, noi, în România nu avem niciun centru de chirurgie vitreo-retiniană care să fie specializat în tratarea acestor copii. Există centre atât în Europa, respectiv în Ungaria (Budapesta), Germania (Giessen), Franța (Paris), unde copiii pot fi operați de dezlipire de retină în stadiile incipiente, cât și în Statele Unite pentru stadiul 5. De cele mai multe ori, copiii ajung acolo foarte târziu, pentru că părinții sunt nevoiți să strângă singuri banii necesari acestor intervenții. Ca medic ce se ocupă de acești copii de mai bine de trei ani, consider că atunci când diagnosticăm un copil cu dezlipire de retină care ar putea beneficia de intervenție chirurgicală, statul român ar trebui să îl ajute măcar cu o parte din cheltuieli, ca să poată fi operat cât mai repede, pentru că de cele mai multe ori, acești copii ajung să fie operați foarte târziu, când șansa lor este aproape nulă. Și nu în ultimul rând, trebuie să găsim o soluție ca pe viitor aceste intervenții să se poată realiza la noi în țară. Suntem datori să facem toate eforturile pentru a avea o populație sănătoasă, mai ales când știm cu toții că în România se nasc din ce în ce mai puțini copii și mai bolnavi.
Lasă un comentariu