Direcţia de Sănătate Publică: 19 arădeni au fost diagnosticaţi cu BOLI RARE

În județul Arad, 19 pacienți au fost diagnosticați şi sunt tratați prin Programul național de tratament al bolilor rare, informează Direcţia de Sănătate Publică.

Potrivit DSP, în judeţul nostru sunt:

– 4 pacienți cu Hemofilie şi Talasemie

-1 pacient cu Mucopolizaharidoză tip II – Sindrom Hunter

-1 pacient cu Angioedem ereditar

-3 pacienţi cu Scleroză digitală și ulcere evolutive

-6 pacienţi cu Fibroză pulmonară idiopatică

-3 pacienţi cu Scleroză laterală amiotrofică

-1 pacient cu boala Fabry.

Conform DSP, o boală sau o tulburare este definită ca fiind rară în Europa atunci când afectează mai puţin de 1 din 2.000 de persoane. O boală sau o tulburare este definită rară în SUA atunci când aceasta afectează mai mult de 200.000 de americani la un moment dat. Pentru 80% din bolile rare au fost identificate origini genetice, în timp ce altele sunt rezultatul unor infecţii (bacteriene sau virale), alergii cauzate de mediu sau sunt degenerative şi proliferative. Pe mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare, 50% din bolile rare afectează copii. Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, de deficitul de specialişti în genetica medicală, dar şi de lipsa centrelor specializate. Bolile rare sunt, în prezent, o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniuni Europene.

Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive

În general, bolile rare sunt lipsite de tratament, de recunoaştere şi de îngrijire adecvată. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în spaţiul Uniunii Europene, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10.000 europeni). La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauză genetică, iar 75% din aceste boli afectează copiii şi peste 95% din bolile rare nu au încă tratament.

Direcţia de Sănătate Publică organizează joi, 28 februarie 2019, Ziua Internațională a Bolilor Rare şi Campania cu sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”.