O afecţiune care MACINĂ mii de români NU ESTE INCLUSĂ în programul național al bolilor rare!

Asociația Națională pentru Protecția Pacienților (ANPP) a solicitat vineri, printr-o scrisoare deschisă adresată Guvernului și ministerelor de resort, includerea distoniei neuromusculare în programul național al bolilor rare, fără a afecta celelalte afecțiuni cuprinse deja în acest program.

Totodată, asociația a cerut introducerea substanței Dysport A (toxina botulinică de tip A) pe lista substanțelor compensate și gratuite și urmărirea administrării sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului și a cardului european de sănătate, precum și aplicarea criteriilor de evaluare privind încadrarea în grad de handicap a persoanelor care suferă de această afecțiune.

„Costurile terapeutice sunt extrem de mari, o fiolă de toxină botulinică A se ridică în jurul valorii de 1.400-1.800 lei, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o dată la 3-4 luni, în funcție de pacient”, se arată în scrisoarea deschisă.

Distonia este o mișcare involuntară de contracție a uneia sau a mai multor grupe musculare datorită unor disfuncționalități la nivelul globilor palidali din creier, fiind considerată rară deoarece incidența ei este mai mică de un pacient la 10.000 de locuitori, conform Organizației Mondiale a Sănătății, și de cinci pacienți la 10.000 de locuitori, conform Uniunii Europene.

În România se estimează un număr de 3.000 de persoane diagnosticate cu diferite forme de distonie, dintre care 2.400 de pacienți sunt afectați de o formă focală de distonie, iar 600 de pacienți sunt diagnosticați cu cea mai gravă formă de manifestare distonică, distonia generalizată.

Alte solicitări ale asociației se referă la modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), privind implantarea și schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă, extinderea programului de intervenție stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecțiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România, și pentru pacienții afectați de distonie neuromusculară care nu răspund la tratamentul medicamentos.

„Intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă (de implantare sau de schimbare a bateriilor necesare funcționării aparatului medical), nefiind disponibilă în sistemul românesc de sănătate pentru această suferință, deși ea este posibilă pentru tratamentul bolii Parkinson, implică costuri care depășesc ordinul zecilor de mii de euro, în funcție de centrul medical din străinătate unde este realizată. Astăzi, niciunul dintre tratamentele prezentate anterior nu sunt disponibile în sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice naționale desfășurate de Ministerul Sănătății și de CNAS”, se mai arată în scrisoarea deschisă.

Potrivit reprezentanților asociației, diagnosticarea corectă și la timp, alături de administrarea unui tratament corect și adecvat, asigură menținerea unui echilibru al nivelului de trai pe care trebuie să îl aibă pacientul distonic.

FOTO: thechalkboardmag.com